“Help ons mee aan het roer.” Met die boodschap hadden patiënten het laatste woord op het symposium over endometriose van AZ Oostende. Vrouwen vertellen hoe pijn hun leven overneemt. Hoe zij van het ene onderzoek in het andere rollen, van de ene zorgverlener naar de volgende hollen. Hoe moeilijk het wordt om zelf nog richting te geven aan hun dagen. Ze vertellen hoe ze niet meer mét endometriose leven, maar erdoor worden geleefd.
Endometriose kunnen we vandaag niet genezen. Naast het zoeken naar behandelopties verdient daarom ook deze vraag een centrale plaats: hoe helpen we lijdende vrouwen opnieuw hun leven te leiden?
Tijdens het symposium ontbrak het noch aan betrokkenheid, noch aan inzet. De gedrevenheid waarmee de verschillende disciplines werken aan betere zorg, trof mij. Tegelijk vroeg ik me af: hoe worden die perspectieven voor de vrouw met elkaar verbonden? Wie onderzoekt samen met haar hoe zij de verschillende verklaringen en adviezen begrijpt, welke mogelijkheden die openen en welke belasting ze toevoegen? Kan in die ontmoeting iets zichtbaar worden wat vanuit één perspectief buiten beeld bleef?
Dat begint al bij de vraag wat goede zorg is. In medische afwegingen weegt het beginsel om geen schade toe te brengen zwaar: het lichaam zoveel mogelijk intact laten, vruchtbaarheid behouden, behoeden voor een ingreep waarvan de uitkomst onzeker is. Ook in de organisatie van zorg krijgt bescherming een belangrijke plaats, via kwaliteitseisen en erkenning van expertise.
Maar wat wil de vrouw zelf vooral beschermen of terugwinnen? Misschien haar vruchtbaarheid. Misschien de mogelijkheid om te werken, intimiteit te beleven of een dag door te komen zonder dat pijn alles beheerst. Kunnen deelnemen aan het leven, met of zonder kinderen. Welk gewicht krijgen die belangen, en wie kent dat gewicht toe?
Onze opvatting van goede zorg bepaalt mee welke mogelijkheden we aanbieden en welke we afhouden. Ook die opvatting verdient dus een gesprek. Wat gebeurt er wanneer medisch bedoelde voorzichtigheid wordt ervaren als niet serieus genomen worden? Hoe blijven we dan elkaars zorgen onderzoeken?
Bij paramedische bijdragen hoorde ik: wij hebben tijd, daardoor kunnen wij luisteren. Die ruimte kan veel betekenen. Tegelijk verdient de deskundigheid die zulke gesprekken vragen een eigen plaats, ongeacht welke zorgverlener ze voert. Counseling begint bij luisteren, maar vraagt ook dat we samen durven stilstaan bij wat vanzelfsprekend lijkt en oog houden voor de bredere samenhang. Hoe werken gezondheidsadviezen, verwachtingen rond werken en regels van de ziekteverzekering op elkaar in? Goede bedoelingen kunnen anders uitpakken dan gehoopt. Dat leren opmerken en bespreekbaar maken, met oog voor je eigen aandeel, vraagt specifieke scholing en oefening. Zo kunnen gesprekken ruimte openen waar iemand vastloopt.
Die begeleiding verdient een herkenbare plek in de zorg, ook zonder dat er psychische problemen zijn vastgesteld. We kunnen haar evenmin vanzelfsprekend aan de huisarts toewijzen zonder daarvoor tijd, middelen en opleiding te voorzien.
Vanuit mijn ervaring als huisarts en mijn huidige opleiding tot systemisch counselor vraag ik mij af hoe we zo’n plek kunnen organiseren. Verbonden met de verschillende disciplines én met het dagelijks leven van de vrouw. Waar uiteenlopende inzichten naast elkaar mogen staan en we hun waarde én grenzen onderzoeken. Waar aandacht is voor hoe patiënten, zorgverleners, beleidsmakers, naasten en medeburgers elkaar zien en beïnvloeden. Waar medische keuzes verbonden blijven met kunnen deelnemen aan het leven en met wat dat leven de moeite waard maakt.
Bij de vraag om mee aan het roer te staan, denk ik aan een schip: een wereld op zich, met eigen regels, die tegelijk verschillende werelden verbindt en zo de verbeelding voedt. Dat andere gesprek vraagt tijd, deskundigheid en bereidheid om de koers nog niet te kennen. Om samen te ontdekken hoe deze vrouw haar leven mét endometriose meer zelf kan vormgeven.
Het beeld van het schip is ontleend aan Michel Foucault, ‘Andere ruimten. De stad der heterotopieën’ (lezing uit 1967, gepubliceerd in 1984), in de Nederlandse vertaling van Heidi de Mare.