Endometriose kunnen we vandaag niet genezen. Naast het zoeken naar behandelopties verdient daarom ook deze vraag een centrale plaats: hoe helpen we lijdende vrouwen opnieuw hun leven te leiden?

Tijdens het symposium ontbrak het noch aan betrokkenheid, noch aan inzet. De gedrevenheid waarmee de verschillende disciplines werken aan betere zorg, trof mij. Tegelijk vroeg ik me af: hoe worden die perspectieven voor de vrouw met elkaar verbonden? Wie onderzoekt samen met haar hoe zij de verschillende verklaringen en adviezen begrijpt, welke mogelijkheden die openen en welke belasting ze toevoegen? Kan in die ontmoeting iets zichtbaar worden wat vanuit één perspectief buiten beeld bleef?

Dat begint al bij de vraag wat goede zorg is. In medische afwegingen weegt het beginsel om geen schade toe te brengen zwaar: het lichaam zoveel mogelijk intact laten, vruchtbaarheid behouden, behoeden voor een ingreep waarvan de uitkomst onzeker is. Ook in de organisatie van zorg krijgt bescherming een belangrijke plaats, via kwaliteitseisen en erkenning van expertise.

Maar wat wil de vrouw zelf vooral beschermen of terugwinnen? Misschien haar vruchtbaarheid. Misschien de mogelijkheid om te werken, intimiteit te beleven of een dag door te komen zonder dat pijn alles beheerst. Kunnen deelnemen aan het leven, met of zonder kinderen. Welk gewicht krijgen die belangen, en wie kent dat gewicht toe?

Onze opvatting van goede zorg bepaalt mee welke mogelijkheden we aanbieden en welke we afhouden. Ook die opvatting verdient dus een gesprek. Wat gebeurt er wanneer medisch bedoelde voorzichtigheid wordt ervaren als niet serieus genomen worden? Hoe blijven we dan elkaars zorgen onderzoeken?

Bij paramedische bijdragen hoorde ik: wij hebben tijd, daardoor kunnen wij luisteren. Die ruimte kan veel betekenen. Tegelijk verdient de deskundigheid die zulke gesprekken vragen een eigen plaats, ongeacht welke zorgverlener ze voert. Counseling begint bij luisteren, maar vraagt ook dat we samen durven stilstaan bij wat vanzelfsprekend lijkt en oog houden voor de bredere samenhang. Hoe werken gezondheidsadviezen, verwachtingen rond werken en regels van de ziekteverzekering op elkaar in? Goede bedoelingen kunnen anders uitpakken dan gehoopt. Dat leren opmerken en bespreekbaar maken, met oog voor je eigen aandeel, vraagt specifieke scholing en oefening. Zo kunnen gesprekken ruimte openen waar iemand vastloopt.

Die begeleiding verdient een herkenbare plek in de zorg, ook zonder dat er psychische problemen zijn vastgesteld. We kunnen haar evenmin vanzelfsprekend aan de huisarts toewijzen zonder daarvoor tijd, middelen en opleiding te voorzien.

Vanuit mijn ervaring als huisarts en mijn huidige opleiding tot systemisch counselor vraag ik mij af hoe we zo’n plek kunnen organiseren. Verbonden met de verschillende disciplines én met het dagelijks leven van de vrouw. Waar uiteenlopende inzichten naast elkaar mogen staan en we hun waarde én grenzen onderzoeken. Waar aandacht is voor hoe patiënten, zorgverleners, beleidsmakers, naasten en medeburgers elkaar zien en beïnvloeden. Waar medische keuzes verbonden blijven met kunnen deelnemen aan het leven en met wat dat leven de moeite waard maakt.

Bij de vraag om mee aan het roer te staan, denk ik aan een schip: een wereld op zich, met eigen regels, die tegelijk verschillende werelden verbindt en zo de verbeelding voedt. Dat andere gesprek vraagt tijd, deskundigheid en bereidheid om de koers nog niet te kennen. Om samen te ontdekken hoe deze vrouw haar leven mét endometriose meer zelf kan vormgeven.

Het beeld van het schip is ontleend aan Michel Foucault, ‘Andere ruimten. De stad der heterotopieën’ (lezing uit 1967, gepubliceerd in 1984), in de Nederlandse vertaling van Heidi de Mare.

Twijfel bekroop me.

Was ze stilletjes afgehaakt?

Mijn wijsvinger bleef heel even boven ‘Verzenden’ hangen.

Toen klikte ik.

“Ik ben benieuwd hoe het met je gaat. Heb je iets meegenomen uit ons gesprek? Loop je ergens vast? Ik hoor het graag.”

Zes weken eerder kwam ze op consult.

“Zou er hormonaal iets verstoord zijn?”

Ze hoopte dat een bloedonderzoek kon verklaren waarom ze zich emotioneel uit balans voelde.

Ik vroeg hoe ze bij die vraag was gekomen.

Er volgde een bloemlezing van zelfkritiek.

Ik wilde haar niet alleen ontmoeten in haar twijfel.

Gaandeweg mengde zich nog iemand in het gesprek.

Een vrouw die heel graag goed voor zichzelf wilde zorgen.

Het bloedonderzoek bleef op tafel.

Alleen niet als eerste stap.

Eerst iets kleiners.

Een voedzaam ontbijt als fundament voor de dag.

Eén ingeloste belofte aan zichzelf.

Een maand lang.

Zes weken later schreef ze:

“Ik heb een maand mijn ontbijt gefocust op meer proteïnen en eigenlijk ging dat wel vlot.

Wat ik vooral besefte nadat de meeste emotie gezakt was, is dat het niet gaat om ‘de juiste’ gewoonte, maar vooral over wat goed voelt voor mij en waar ik naartoe wil.”

Ik las haar mail opnieuw.

En nog eens.

Ik keek op.

Mijn blik bleef hangen op het whiteboard aan de muur.

De woorden hadden hun weg gevonden.

Maandagochtend. We hadden zo goed als aan de schoolpoort moeten staan. Noodgedwongen schuif ik terug aan de ontbijttafel. 

Zoals zovelen leg ik mijn boontjes niet te week op een paradijselijk hiernamaals. Het zal hier moeten gebeuren, in dit leven. Ik heb er zelfs mijn beroep van gemaakt. 

Ik slik, haal adem en fluister bijna: “Ik vrees van niet, Elias.”

In zijn grote ogen zie ik mijn diepste angst weerspiegeld: wat als ik dan nog niet heb kunnen spelen? Hartverscheurende tranen beantwoorden mijn stilzwijgen. Hij weent voor twee.

Terwijl ik hem vasthoud, bedenk ik hoe hard we allemaal ons best doen om vooruit te komen. Hoe hard ík mijn best doe om het leven beter te maken. Voor mezelf. Voor anderen. Zijn we zo druk bezig ons leven en lijf te verbouwen, dat we vergeten erin te wonen? 

Nochtans merk ik dat dit niet per se vraagt om al die noeste arbeid.
Tot mijn verbazing volstaat Elias’ dinopuzzel van tweehonderd stukken. Toch laat ik die puzzel voor mezelf achter in de speelgoedwinkel. Puzzelen dient werkelijk nergens toe, daar heb ik geen tijd voor. Of kan ik er toch een hoger doel bij bedenken? Allicht heeft mijn brein er deugd van? Draagt puzzelen niet bij tot de creativiteit? Ik schrik van mijn eigen gedachten. Wanneer heb ik voor het laatst nog iets gedaan enkel en alleen voor het plezier?

Met veel passie draag ik de kracht van keuzes uit.
Met nog meer liefde herinner ik mensen aan het vernuft van hun biologie.
Maar niet om later gelukkig te worden.

Elias zag dat na vijf minuten zonneklaar.
“Dan moet ik vanavond na school héél veel spelen, mama.”

Voor mijn verjaardag tipte Elias aan papa het geknipte cadeau. 

Het kostte me nog negen maanden voor ik eraan durfde te beginnen. 

Het liefst plakken we daar meteen een diagnose op. Maar niet elke ervaring laat zich medisch vertalen. Een slopende vermoeidheid. Hardnekkige kilo’s. Lastige emoties. Pijn die je altijd wel ergens te grazen neemt.

Of een andere manier van denken.

Tijdens een seminarie over neurodiversiteit werd de metafoor van een schuurspons gebruikt. Dit weliswaar soms nuttige, maar iets minder aaibare voorwerp vertegenwoordigt niet het autisme, maar de frictie die kan ontstaan in de ontmoeting tussen mensen met een verschillende beleving.

Ik begreep dat ik er nooit zou achterkomen wat autisme is. Net zomin als ik weet hoe het is om met diabetes te leven.

Zoals dat gaat met inzichten, werd ook dit inzicht ingehaald door een nieuwe vraag.

Wat doen woorden?

Woorden maken ontmoeting mogelijk.

En tegelijk lastiger.

In mijn praktijk ontvang ik veel mensen met chronische klachten. Hun ervaring schuurt. Niet alleen in hun eigen lichaam, maar ook – en misschien wel vooral – in de ontmoeting met de mensen rondom hen.

Wanneer onderzoeken normaal zijn en iemand te horen krijgt dat alles in orde is, verdwijnen de klachten niet.

De schuurspons is er nog.

We proberen haar te negeren.

Daardoor gaat het alleen maar harder schuren.

En iedereen voelt het.

Familie. Vrienden. Collega’s. Hulpverleners.

Maar niemand vindt nog woorden om de ervaring te delen.

Tijdens het seminarie werd gesproken over de spanning tussen gezien willen worden in je eigenheid en tegelijk ergens bij willen horen.

Ik vraag me af of die spanning nog fundamenteler is.

Misschien gaat ze over het verlangen om een unieke ervaring te kunnen delen.

Hoe vinden we woorden die bruggen slaan tussen verschillende belevingen?

Diagnoses zijn onmisbaar in het gesprek over gezondheid. Zonder diagnoses kunnen we nauwelijks kennis delen. We kunnen geen onderzoek doen, laat staan adviezen formuleren.

Maar diagnoses abstraheren.

Ze winnen aan overdraagbaarheid wat ze verliezen aan context.

Wanneer we vergeten dat achter elke diagnose een unieke beleving schuilgaat, vormen woorden geen bruggen meer.

Ze rijzen als dammen.

We investeren terecht in het verfijnen van diagnostiek en behandeling, zodat die steeds beter aansluiten bij de individuele biologie.

Toch geloof ik dat gepersonaliseerde geneeskunde ook vraagt om telkens opnieuw af te stemmen op het unieke verhaal.

Om de mens opnieuw een stem te geven in het gesprek dat over hem of haar wordt gevoerd.

Zodat die opnieuw mee betekenis kan geven aan zijn eigen leven.

Reflectie na het seminarie Bewegen in een Bewogen veld van Rianne Jansen en Thomas Fondelli
aan de Interactie-Academie op 8 juli 2026

Stilvallen deden we. Om zes uur ’s avonds, op drie kilometer van onze voorziene tussenstop. Een pak abrupter dan gepland. Terwijl Arno in een kramp schiet, verbaas ik me erover hoe weinig informatief het dashboard vol lampjes is. Nog niet bereid de controle uit handen te geven, stel ik voor het knopje te zoeken om de motorkap te openen. Bij de aanblik van zoveel complexiteit moet ik lachen. Dapper ga ik op zoek naar het oliekannetje. Controleert niet elke zichzelf respecterende automobilist met pech het oliepeil? Een behulpzame buurman lijkt dezelfde mening toegedaan en voegt meteen de daad bij het woord. Hij wil er zelfs olie bij kappen, maar die blijkt helaas niet compatibel. Er komt een tweede buurman bij. Intussen bespeurt mijn zoontje een veel groter probleemgeval: met de buren komen ook katten mee… zwarte dan nog. Gefronste wenkbrauwen, gekrab achter de oren. En ook ChatGPT krijgt de motor niet aan de praat. Het begint me te dagen dat we dit niet zelf gaan verhelpen. Koppig kalm stop ik mijn man het nummer van de pechverhelping toe.

Ze komen eraan — ten vroegste over anderhalf uur. De buurman biedt aan om Elias en mij alvast naar het kasteel te brengen. Arno blijft bij de wagen. De knoop in mijn maag trekt strakker aan; mijn buik weet dat we niet meer aan het stuur zitten. Ik doe mijn uiterste best die boodschap te negeren. Met een glimlach leg ik in verroest school-Frans uit waarom mijn man pas later zal aansluiten. Niet getreurd: we kregen een upgrade en mochten onze intrek nemen in de suite. Terwijl ik de specificaties van de massagestoel krijg toegelicht, verdiept Arno zich langs de kant van de weg in de beginselen van automechanica en verzekeringen — met de hulp van trouwe metgezel ChatGPT. En Elias? Die wil maar één ding: de spin in de hoek moet weg.

Tegen elven maakt Arno niet onopgemerkt zijn entree. Je rijdt niet elke dag mee met een takelwagen. Uit het donker verschijnen overal helpende handen. Ik geneer me over onze rommelige bagage. In een recordtijd is de auto uitgeladen. Met elke koffer wordt mijn gemoed een beetje zwaarder. Alle info past op één enkel visitekaartje van de garage. De zorgvuldig bewaarde moeilleux au chocolat brengt weinig verandering in Arno’s zorgelijke gezicht. Ik kan je vertellen: een twijfelaar leent zich niet tot met twee liggen woelen.

Bij het ochtendgloren ontsnap ik naar de tuin. Ik laat mijn ogen rusten op het vredige landschap. Blootsvoets hervind ik houvast in het verdroogde gras. Ik vul mijn longen met verse lucht. De zonnegloed ontspant mijn lijf als een warm bad. Langzaam lost de hoofdpijn op.

De ochtendglans vervaagt wanneer Elias en ik ons ongemakkelijk installeren buiten op de stenen trap, wakend over de bagage. Meer dan anders struikel ik over mijn woorden, en mijn gevoel voor drama is ondermaats. Vier verhaaltjes van Panda en Eekhoorn later, nog steeds geen nieuws van Arno.

“Er is geen auto!” De ontreddering in Arno’s stem laat geen twijfel bestaan. Hij maakt geen flauwe grap. Ik wil meer uitleg. Hij moest gewoon de geregelde vervangwagen ophalen. Wat kon er mislopen? Al te goedgelovig zijn dus. “Een reservatie door uw dossierbeheerder? Wij vinden niets terug, mijnheer. In deze periode een huurauto te pakken krijgen? Haast onmogelijk, mijnheer. Veel succes nog.”

Blijven was geen optie. Alle kamers waren bezet voor het weekend. Bovendien voldeed het negentiende-eeuwse gebouw allerminst aan Elias’ ridderlijk concept van een kasteel. Hij wilde daar weg.

We dralen toch maar weer naar binnen om onze netelige situatie uit de doeken te doen. Heel even lijkt een lokale vertegenwoordiger wél iets gedaan te krijgen. Maar ons gebrek aan Franse bankcheques doet ons de das om. We grijpen opnieuw naast de wagen.

De reisbijstand heeft een kamer in het Première Classe-hotel in de aanbieding. De recensies laten weinig aan de verbeelding over: vies, geen verse lakens, sauna, de deur gaat niet op slot. Dat wordt dus voor onbepaalde tijd kamperen op onze bagage — als we die überhaupt in die tien vierkante meter gepropt krijgen. Geen ridderlijk vooruitzicht voor Elias.

Het getik van een antieke klok accentueert de ijzige stilte in de zitkamer. Arno’s lege blik verraadt een overvol hoofd. Ook bij mij dreigen de zorgen de spitsvondige ideeën te verstikken. Elias heeft zich overgegeven en ligt op mijn schoot te slapen. “Zou u geholpen zijn mochten we drie matrassen leggen in onze feestzaal?” We laten de tranen van opluchting stromen.

Even later zijn we majestueus geïnstalleerd in onze ruimste logeerkamer ooit. Onze magen gevuld met een door onze gastheer geïmproviseerde lunch. Frikadellen met bonen uit blik. En dan rest ons niets dan voor de tweede keer stilvallen. Plots hebben we werkelijk niets meer om handen. Geen telefoontjes, nergens heen. Stilte.

Terwijl Arno verbeten mogelijke scenario’s blijft uitdenken en Elias opgaat in zijn Lego-bouwwerk, rol ik mijn yogamat uit. Met de spanning laat ik ook mijn zelfmedelijden los. Tegenslag hoort bij het leven, dus ook bij dat van ons. Zeker lastig, maar niks persoonlijks. Bovendien zijn zowel mijn reisgezelschap als deze plek best charmant. Ik neem er vrede mee.

Maandagochtend. Ik rol nog één keer mijn yogamat uit. Arno ijsbeert tussen zijn scherm en het toilet. Ik glimlach bij de gedachte dat we ons voorbereiden op de strijd met onze reis-‘bijstand’. Een nieuwe contactpersoon aan de lijn, uiteraard. “Uw wagen werd gesleept naar een garage waar ze er niet aan kunnen of willen aan werken… Een vervangwagen is budgettair niet mogelijk, mevrouw… Een oplossing, nee, die heb ik nog niet. Daarvoor bel ik u later terug… Blijft u vooral rustig, mevrouw, we zijn er om u te helpen.”

Zijn communicatietrucjes werken als een rode lap op een stier. We schakelen alle hulpbronnen van het thuisfront in om de druk op te voeren. Iets na de middag zetten we koers naar onze vakantiebestemming, met een vervangwagen. Onze eigen wagen gaat alvast terug naar België.

Onze vakantie kan beginnen. En nu pas voel ik het gewicht — van het verdriet. Ik mis iemand om bij thuis te komen met mijn verhaal. 

De echo van eenzaamheid klinkt onverwacht luid. Ik weet dat zo voortaan scherper zal blijven horen. 

Ik verstar. Ik herinner. Ademen volstaat.

Ik probeer zachtjes te bewegen — met mijn pen over het papier.